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Lebenslauf

Lebenslauf

Geboren wurde ich am 19. August 2001. Ich bin ein Sonntagskind, wie meine Mama es wollte. Aber als es dann los ging hat meine Mama es gerade noch in die Klinik geschafft. Und meine erste Tat war meine Mama zu bescheissen. Ich wurde ihr nach der Geburt erstmal auf den Bauch gelegt und da habe ich mich erst mal ausgelassen.

Meine frühe Entwicklung verlief ziemlich unkompliziert. Mit einem halben Jahr stand ich auf allen Vieren! Mit ca. 15 Monaten habe ich gesessen und mit ca. 18 Monaten habe ich angefangen zu laufen. Alles wie im Lehrbuch!

Aber dann fing es an. Zuerst die Sprache. Es wollte einfach nicht wie es sollte. Die Wörter waren einfach zu schwer um sie richtig auszusprechen. Und mehr als zwei bis drei Wörter habe ich einfach nicht in einen Satz bekommen.

Mit der Zeit fing ich auch an mit der Motorik so meine Schwierigkeiten zu bekommen. Mehr als vier Bausteine aufeinander stapeln ging einfach nicht. Auch wenn ich zwischenzeitlich einigermaßen mit Gleichaltrigen mithalten konnte, so wurde es ab 2 1/2 Jahren immer schwieriger den Anschluss zu finden.

Ich konnte zwar zeitweise einen Stift oder einen Pinsel ganz ordentlich führen aber mit einer Schere schneiden oder Perlen auffädeln habe ich nie wirklich geschafft.

Mit drei Jahren wurden die Defizite langsam immer größer.

...

Im Februar 2007 habe ich meine Magensonde bekommen, erst nur zum zusätzlich ernähren bzw. zur zusätzlichen Flüssigkeitszufuhr. Aber seit
Sommer 2007 werde ich komplett über die Sonde ernährt. 

Im Oktober 2007 wurde ich gefilmt. Ich war im Fernsehen, in der ZDF-Sendung "Volle Kanne" vom 21. November 2007 zu sehen. Dort wurde ein
kurzer Filmbeitrag über NCL gesendet und ich war als betroffenes Kind zu sehen.

Es wurde gezeigt, wie es abläuft, wenn ich von der Schule komme, dass ich dann oft erst mal mich hinlege und mich ausruhe. Fotos von mir von
früher wurden gezeigt, als ich noch wie andere Kinder laufen und spielen konnte. Das ich nicht mehr allein essen kann und deshalb sondiert und
gefüttert werden muss ist zu sehen gewesen. Wie ich Sport an meinem Motomed-Fahrradtrainer mache. 

Meine Mama hat auch noch ein paar Sätze gesagt zu meiner bisherigen Entwicklung, meinem Krankheitsverlauf und wie schwer es ist,
zu wissen, dass ich nicht mehr lange auf dieser Welt sein werde und sie sich eigentlich darauf vorbereiten muss.

Den Beitrag kann man sich übrigens immer noch auf der Homepage vom ZDF - unter der Seite von "Volle Kanne" im Archiv vom 21. November 2007
ansehen und durchlesen. Schaut mal rein!

Nun ist 2008, gerade (Januar) war ich im Krankenhaus, wegen einem epileptischen Status, d. h. ich bin nicht mehr allein aus
einem epileptischen Anfall herausgekommen und als das Notmittel nicht mehr gewirkt hat habe ich wieder einen Anfall bekommen.

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