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Jeder Tag, an dem Julius lacht, ist ein Gewonnener...
Über NCL

NCL - das ist mein Schicksal.

Neuronale Ceroid Lipofuszinose, oder kurz NCL - so heißt meine Krankheit.

Dies ist eine lebensverkürzende, nicht heilbare Stoffwechselerkrankung bei Kindern, welche die Nervenzellen im Gehirn absterben läßt.

Nach und nach gehen alle bereits erlernten Fähigkeiten und Fertigkeiten - wie essen, sprechen, sitzen, laufen oder hantieren verloren.
Am Ende kann das Kind, so auch ich bereits, nicht einmal mehr allein schlucken und muss mit einer Sonde ernährt werden.

Irgendwann gibt das Kind auf und stirbt.

Meine Familie lebte jeden Tag mit dem Leitsatz:

 

"Noch lebt unser Julius und noch lacht Julius,
wenn er sich über etwas freut."

Das half ihnen, das alles zu bewältigen.

Seit dem 12. Mai 2009 schlafe ich nun in Frieden.
Bis zum letzten Tag war ich glücklich und fröhlich.


Wenn Julius lacht geht im Herzen die Sonne auf.





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